Mut zum Gespräch – und zur Investition in Palliative Care

Aktuell erkranken jedes Jahr etwa 45.000 Menschen in Österreich an Krebs, rund 400.000 leben mit einer Krebsdiagnose (Statistik Austria). Es wird erwartet, dass in den kommenden Jahren die Zahl der Krebsfälle (Inzidenz) und die Zahl jener Menschen, die mit der Diagnose Krebs leben (Prävalenz), weiter zunehmen wird, unter anderem wegen der steigenden Lebenserwartung und des damit einhergehenden steigenden Anteils älterer Menschen in der Bevölkerung (Statistik Austria: „Bevölkerungsprognose, Krebsstatistik und Todesursachenstatistik“).

Angesichts dieser Prognosen wächst nicht nur die Herausforderung in der kurativen Versorgung, sondern speziell auch in der Versorgung von Menschen mit einer fortgeschrittenen, unheilbaren Krebserkrankung. Um diese Herausforderungen bewältigen zu können, braucht es den dringenden Ausbau von Palliativ- und Hospizangeboten, verstärkte und zeitgerechte Implementierung von Palliative Care in die onkologische Versorgung, aber auch mehr Mut zum Gespräch mit den betroffenen Menschen.

Das Gespräch mit dem erkrankten Menschen

Unabhängig davon, ob es sich um eine unheilbare Krebserkrankung handelt oder die kurative Versorgung als Therapieziel im Vordergrund steht, empfiehlt es sich, während des gesamten Verlaufs der Erkrankung über die Wünsche, Werte und Ziele der Patient:innen zu sprechen, um einerseits ein Therapieziel zu planen und andererseits das Therapieziel auch ändern zu können. Unter dem Aspekt „It takes two to tango“ steht daher die Kommunikation zwischen medizinischen Teams und Betroffenen im Vordergrund.

Patient:innen werden dabei als Expert:innen für ihre eigenen Werte und Bedürfnisse anerkannt und befähigt, Entscheidungen zu treffen, die ihren Interessen entsprechen. Der Begriff „Advance Care Planning“ bezeichnet diese vorausschauende Planung der gesundheitlichen Versorgung, bei der die Selbstbestimmung der Patient:innen im Vordergrund steht und die es auch ermöglicht, Präferenzen für medizinische Entscheidungen im Falle einer künftigen Entscheidungsunfähigkeit festzulegen (siehe dazu Kasten „Rechtliche Instrumente der Selbstbestimmung“, Seite 51).

Gemeinsame Definition des Therapieziels 

Die Therapiezielfindung ist ein zentraler Bestandteil der medizinischen Entscheidungsfindung, insbesondere bei Menschen mit onkologischen und hämatologischen Erkrankungen. Sie umfasst den Prozess, bei dem in enger Zusammenarbeit von Patient:innen und behandelnden Ärzt:innen ein realistisches und individuell angepasstes Therapieziel festgelegt wird. Dabei werden die Erwartungen der Patient:innen, der Verlauf der Erkrankung sowie die verfügbaren Behandlungsmöglichkeiten berücksichtigt. In manchen Situationen kann das Ziel der Behandlung die Heilung oder zumindest eine anhaltende Remission sein. In Situationen, in denen eine Heilung nicht mehr möglich ist, kann das Therapieziel hingegen auf Symptomlinderung und Lebensqualität ausgerichtet sein.

Der Grundsatz „Therapieziel vor Therapieplan“, insbesondere bei fortschreitender Erkrankung, ermöglicht es, auf Veränderungen der gesundheitlichen Situation zu reagieren und die Therapie kontinuierlich an die aktuellen Bedürfnisse der Patient:innen anzupassen. Insgesamt ist eine enge Kommunikation zwischen dem behandelnden Team und den Patient:innen sowie deren An- und Zugehörigen notwendig, um sicherzustellen, dass das Therapieziel mit den Wünschen und der Lebenssituation der Patient:innen übereinstimmt („Shared Decision-Making“).

Gerade bei der palliativmedizinischen Planung ist es entscheidend, dass das Ziel nicht nur auf die medizinische Behandlung fokussiert ist, sondern auch auf die Unterstützung der Patient:innen und ihres Umfelds in ihrer gesamten Lebenssituation. Dabei spielt die Integration von psychosozialer Unterstützung, Schmerztherapie und Symptomlinderung eine zentrale Rolle.

Wann ist der richtige Zeitpunkt für „Palliative Care“?

Nicht immer funktioniert die Überleitung von der onkologischen Versorgung hin zu Palliative Care zu einem frühen Zeitpunkt. Aber wann ist der richtige Zeitpunkt für das medizinische Team, um eine Diskussion über die verbleibende Lebenszeit anzustoßen? Als Anhaltspunkt dafür kann eine hohe Symptomlast unabhängig von der Prognose einer Erkrankung dienen oder, wenn die „Surprise Question“ – „Wäre ich überrascht, wenn diese:r Patient:in im nächsten Jahr sterben würde?“ – mit „nein“ und die „Double Surprise Question“ – „Wäre ich überrascht, wenn diese:r Patient:in in einem Jahr noch leben würde?“ mit „ja“ beantwortet wird. Dies kann hilfreich sein, um Patient:innen frühzeitig in Entscheidungen einzubeziehen. Diese beiden Fragen sind zwar keine Diagnoseinstrumente, aber Kommunikationsöffner, die helfen, medizinische Einschätzungen in konkrete, empathische Gespräche zu überführen – etwa über Wünsche, Werte und Therapiezieländerungen. Wünschenswert ist eine nicht erst im Rahmen einer Krise stattfindende Auseinandersetzung mit diesen wesentlichen und existenziellen Themen.

Die (unbegründete) Angst vor dem Wort „Palliative Care“

Obgleich von unterschiedlichster Seite unermüdlich Bemühungen unternommen werden, den Begriff „Palliative Care“ zu enttabuisieren, versetzt er die Mehrheit unheilbar kranker Menschen und ihre An- und Zugehörigen immer noch in Panik. Eine Eierstockkrebspatientin formulierte dies im Rahmen des Krebshilfe-Kongresses am 1.10.2025 als Frage an die Expert:innen folgendermaßen: „Wieso muss in den Befunden überhaupt ,palliativ‘ stehen? Für wen ist diese Information wichtig? Ich wünsche mir einfach nur in jeder Phase der Erkrankung die richtige Therapie und Betreuung.“ – Eine gute Frage, die dazu überleitet, was wir als Gesellschaft eigentlich unter „Palliativversorgung“ und „Hospizbetreuung“ verstehen. Noch immer verbinden viele damit ausschließlich die letzte Lebensphase. Dabei geht es um viel mehr: um Lebensqualität, Symptomlinderung, Begleitung und Unterstützung, oft über Monate oder gar Jahre hinweg – und nicht nur am Lebensende.
Diese Unklarheit erschwert nicht nur das Verständnis in der Bevölkerung, sondern trägt auch dazu bei, dass Patient:innen und deren Umfeld zu spät von palliativen Angeboten profitieren.

Was wir daher dringend benötigen, ist nicht nur der weitere Ausbau der spezialisierten Teams, sondern vor allem eine Stärkung der niederschwelligen Grundversorgung, was im Sinne einer zeitgerechten Integration von Palliative Care entstigmatisierend wirken kann. Allgemeinmediziner:innen, Fachärzt:innen, Pflegepersonen und mobile Dienste sowie mobile Palliativteams müssen befähigt und ausgestattet sein, palliative Grundkompetenz bedarfsdeckend und zeitgerecht anzubieten. Dabei darf jedoch nicht allein die Quantität im Vordergrund stehen. Qualitätssicherung muss integraler Bestandteil aller Versorgungsstufen sein, von der allgemeinen palliativmedizinischen Grundversorgung bis hin zur hoch spezialisierten Betreuung. Nur so lässt sich gewährleisten, dass Patient:innen und ihr Umfeld die Unterstützung erhalten, die sie benötigen.
Nur, wenn diese Basis breit verankert ist, können spezialisierte Dienste entlastet werden und ihre Expertise dort einsetzen, wo diese wirklich unverzichtbar ist. Wir dürfen uns also nicht allein auf die Fortschritte in der spezialisierten Versorgung verlassen. Palliative Care muss als gesamtgesellschaftliche Aufgabe verstanden und auf allen Ebenen zugänglich gemacht werden. Erst dann wird die Versorgung tatsächlich bedarfsdeckend, qualitativ hochwertig und gerecht.

Es fehlt an palliativer und Hospizversorgung

Es ist erwiesen, dass die Kapazitäten österreichweit schon jetzt unterschiedlich gegeben sind bzw. bei Weitem unter den Anforderungen liegen. Auf jahrelanges Betreiben verschiedener Organisationen wurde im März 2022 von Nationalrat und Bundesrat das Hospiz- und Palliativfondsgesetz (HosPalFG) verabschiedet, um den flächendeckenden Aus- und Aufbau einer spezialisierten und qualitativ hochwertigen Hospiz- und Palliativversorgung sicherzustellen. Ungeachtet des politischen Versprechens, den Bereich in die Regelfinanzierung überzuführen, ist die Hospiz- und Palliativversorgung weiterhin teilweise auf Spenden angewiesen. Zwischen 2022 und 2025 wurden insgesamt 108 Mio. Euro aus Bundes-, Landes- und Sozialversicherungsgeldern im Rahmen der Zielsteuerung bereitgestellt – jedoch fehlt es an Transparenz über die konkrete Mittelverwendung. Die bundesweite Abfrage (siehe Krebsreport 2024) ergab unvollständige oder vage Rückmeldungen, zwei Bundesländer antworteten gar nicht. Für eine verlässliche Versorgung braucht es dringend Qualitätssicherung und eine transparente, nachvollziehbare Mittelverteilung. Die jüngsten Entwicklungen im Rahmen des HosPalFG finden Sie im Kommentar „Palliativmedizin: Stand der Versorgung“ auf Seite 49.

Das Recht auf Selbstbestimmung am Lebensende

Jeder Mensch hat das Recht, in Würde zu leben und in Würde zu sterben. Und jeder Mensch sollte die Freiheit haben, auch am Ende seines Lebens eigene, selbstbestimmte Entscheidungen zu treffen – über das Wie, das Wo und das Wann seines letzten Weges. Hospize und Palliativdienste begleiten Schwerstkranke und ihre Angehörigen, stützen und halten aus, wenn Worte fehlen und Zuwendung alles bedeutet, und fokussieren auf Symptom- und Schmerzlinderung sowie Lebensqualität bis an das Lebensende.
Der Wunsch eines bzw. einer Patient:in, eine Behandlung abzulehnen, ist zu res­pektieren. Ebenso zu akzeptieren ist, wenn der Wunsch geäußert wird, das eigene Leben nach einem freien und selbstbestimmten Entschluss zu beenden und sich dabei allenfalls auch der Hilfe einer dazu bereiten Person zu bedienen (assistierter Suizid). Es ist aber unser aller Aufgabe, dafür Sorge zu tragen, dass Schwerstkranke am Ende ihres Lebens eine Wahl haben und der assistierte Suizid nicht als einzige Möglichkeit zur Wahrung der Würde und Symptomlinderung gesehen wird. Betroffene Personen sollten durch qualifizierte Fachpersonen ausreichend über die Möglichkeiten der Palliativ- und Hospizversorgung informiert und diesbezüglich beraten werden. Dazu bedarf es jedoch auch einer entsprechenden Verfügbarkeit an Palliative Care und Hospizangeboten.

Paul Sevelda, Ewald Wöll, Eva Masel

Quellen:

• Charles C, Gafni A, Whelan T. Shared decision-making in the medical encounter: What does it mean? (or it takes at least two to tango). Soc Sci Med 1997; 44:681–92
• Ermers DJ, Kuip EJ, Veldhoven C et al., Timely identification of patients in need of palliative care using the Double Surprise Question: a prospective study on outpatients with cancer. Palliat Med 2021; 35:592–602
• Gerlach C, Weber M, Schmidtmann I. The „Surprise Question“ in Haemato-Oncology: the estimating physician and time to death reduce the prognostic uncertainty – an Observational Study. Cancers (Basel) 2025; 17:1326
• Köstenberger M, Diegelmann S, Terlutter R et al., Advance­ directives in Austrian intensive care units: an analysis of prevalence and barriers. Resusc Plus 2020; 3:100014
• Schaden E, Dier H, Weixler D et al., Comfort Terminal Care in the intensive care unit: recommendations for practice. Anaesthesiologie 2024; 73:177–85
• Schrijvers D, Cherny NI, ESMO Guidelines Working Group. ESMO Clinical Practice Guidelines on palliative care: ad­vanced care planning. Ann Oncol 2014; 25(Suppl. 3):iii138-142
• White N, Kupeli N, Vickerstaff V, Stone P. How accurate is the „Surprise Question“ at identifying patients at the end of life? A systematic review and meta-analysis. BMC Medicine 2017; 15:139